CEDRA, Centre d’Expertise des Dyslipidémies RAres, a été créé en janvier 2024. Il s’agit d’une filière spécifique en charge des dyslipidémies rares labelisée par les ministères de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et de la Santé et de la Prévention, dans le cadre de FIRENDO (Filière Maladies Rares Endocriniennes).
Ce réseau est coordonné par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille et comprend 8 centres de compétences dont celui de l’institut du thorax avec le service Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition et le Centre d’Investigation Clinique associé, au CHU de Nantes, sous la direction du Pr Bertrand CARIOU.
Les objectifs de CEDRA sont :
- d’améliorer la prise en charge des patients atteints de dyslipidémies complexes et rares, afin de diminuer le retard au diagnostic et la perte de chance pour nos patients,
- de favoriser l’accès aux thérapies innovantes,
- de promouvoir des actions de formation continue,
- de soutenir la recherche fondamentale et clinique.
Pathologies prises en charge dans le cadre de CEDRA :
- LDL-C haut : Hypercholestérolemie familale Homozygote (HoFH), Sitostérolémie
- LDL-C bas : Abétalipoprotéinémie (ABL), Hypobétalipoprotéinemie (FHBL), Hypolipidémie combinée familiale (LDL-C et HDL-C bas)
- HDL-C bas : Maladie de Tangier, Fish Eye disease
- HDL-C haut : Hyperalphalipoprotéinémie
- Triglycérides haut : Hyperchylomicronémie familiale (FCS)
- Lp(a) très élevée